La famille
La sclérose en plaques (SEP) touche principalement les adultes jeunes, à un âge où se construisent les projets de vie. Les troubles de la sexualité peuvent impacter la vie de couple. L’angoisse de l’avenir interroge sur le souhait de devenir parents. L’évolution de la maladie et l’incertitude quant au(x) handicap(s) futur(s) affecte les relations au sein de la famille.
Expliquer la maladie aux enfants est une étape importante et capitale pour qu'ils ne se sentent pas exclus, voire coupables, qu'ils ne soient pas angoissés. Lorsque la maladie évolue vers le handicap, toute la famille se retrouve sollicitée pour apporter soutien et aide à la personne malade.
Devenir parents
La sclérose en plaques est majoritairement diagnostiquée chez des adultes jeunes, à un âge où le choix de fonder une famille est évoqué. La question d'avoir des enfants se pose donc très rapidement après l'annonce du diagnostic. Ce projet de vie pose évidemment des questions spécifiques lorsque la personne est atteinte d’une maladie chronique telle que la SEP. Cependant, nous savons aujourd’hui que la grossesse n’a aucun impact sur l’évolution de la maladie et que l’état de santé des bébés nés de parents atteints de sclérose en plaques est comparable à celui des enfants nés de mère en bonne santé. Néanmoins, certains traitements de fond sont à éviter lors d’une grossesse, il est donc important d’en parler avec son neurologue.
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La sexualité
La sclérose en plaques touche préférentiellement les adultes jeunes pendant la période la plus active de leur vie sexuelle. Elle peut avoir un retentissement majeur sur l'harmonie du couple, la vie émotionnelle et sociale. La base de la prise en charge des troubles sexuels des personnes atteintes de SEP reste encore l’information et la discussion.
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En parler à ses proches
L’annonce de la maladie à son entourage constitue une étape difficile et il n’existe pas de méthodes « types ». Elle est propre à chaque individu : sa psychologie, son environnement personnel et ses capacités à partager un tel événement. Elle est aussi propre à chaque relation, conjoint, enfant, parent… Comment adapter ? À quel moment ? Vous trouverez des informations précieuses dans la brochure « Annoncer le diagnostic à ses proches ».
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Devenir proche aidant
Quand la sclérose en plaques surgit dans une famille, chacun réagit en fonction de sa personnalité, de son histoire propre, de la place qu’il ou elle tenait jusqu’alors au sein du système familial. La maladie interroge individuellement le fonctionnement de chacun mais aussi globalement l’identité familiale. Mais le rôle de l'aidant est parfois difficile, épuisant et peut conduire à des situations de rupture. La mission de l’aidant n’est pas de se substituer à la personne malade. Sa responsabilité est de l’aider à rester autonome le plus longtemps possible, à retrouver une continuité dans ses projets de vie, mais aussi dans l’image qu’elle a d’elle-même. Face à l’expérience de la maladie, son rôle est de contribuer à restaurer le sentiment de permanence et à redonner du sens, en favorisant le maintien des liens et en protégeant l’estime de soi.
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